LUP ADO le livret pédagogique pour les adolescents atteints de lupus

Ce livret est destiné aux jeunes adolescents avec lupus, jeunes adultes en devenir. Soucieuses d'améliorer leur prise en charge lors de cette période charnière de transition d'un service de soins pédiatrique à adulte, nous avons pensé ce livret d'accompagnement, complémentaire d'autres sources documentaires déjà disponibles.

Nous l'avons construit autour de thématiques du« vivre son lupus au quotidien lorsque l'on est adolescent, jeune adulte en devenir». Outre des informations médicales générales sur le lupus, y seront développés des sujets majeurs tels que le voyage, la scolarité, l'activité physique, les soins de support ... Le contenu est destiné à renforcer les connaissances de l'adolescent, à aménager et préserver la vie quotidienne du jeune avec lupus. Pour plus de précisions, les échanges avec le médecin référent restent essentiels.

Merci aux jeunes patients et leurs parents pour leur confiance et les échanges qui nous permettent sans cesse d'améliorer les soins et le quotidien.

Merci à Gladys et Marilyne, patientes expertes, pour nos riches échanges dans le but d'améliorer la prise en charge de nos jeunes adolescents en transition.

Merci à l'association de patients Lupus France pour son soutien dans ce projet et sa relecture.

Merci à l'ensemble des professionnels de santé relecteurs, groupe de travail multidisciplinaire, pour leur expertise.

Merci à Serge qui a rendu ce livret attractif, attrayant.

Enfin, merci au laboratoire GSK qui a permis la concrétisation de ce projet qui nous tenait à cœur.

Nous serions heureuses que les adolescents suivis pour lupus dans un autre centre puissent bénéficier de ce livret. Une version numérique est également disponible.

Bonne lecture!

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