Lupus = «loup» en latin et renvoie à l'éruption du visage en « masque de loup» , «aile de papillon».

« Eythémateux » = rouge, couleur des éruptions.

« Systémique » signifie que plusieurs organes peuvent être atteints parmi la peau, les articulations, les reins, le cerveau, les cellules du sang.

Il s'agit d'une maladie qui dure dans le temps (maladie chronique), évoluant par poussées.

Lupus pédiatrique : début <18 ans

- 1/1000 à 3000 habitants = rare !

- Le plus souvent : Début entre 15-45 ans, 9 femmes/1 homme

Lorsqu’ une maladie est diagnostiquée, il est normal de s’interroger sur les raisons de cet évènement. Pourquoi suis-je malade, pourquoi moi ? Ai-je fait quelque chose qui me permette d’expliquer l’apparition de cette maladie ? Ces réactions nous permettent de nous adapter à un changement dans notre vie. Elles peuvent être la source de questionnements. Aborde-les avec un professionnel qui t’aidera à avancer dans la compréhension de ta maladie.

Sur le plan scientifique, le lupus est une maladie auto-immune, liée à un dysfonctionnement du système immunitaire. Ce dernier ne fait plus la différence entre « le soi » et « le non soi ». Des cellules de l’immunité s’activent (lymphocytes B et T) pour produire ce qu’on appelle des auto-anticorps capables de reconnaitre le soi. Il en résulte une inflammation qui abime les cellules et tissus du corps, aboutissant à terme à des dysfonctionnements d’organe. Les traitements du LS visent à contrôler cette inflammation. 

Des facteurs prédisposent à cette auto immunité : des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux (infections, exposition solaire, stress, les hormones – grossesse, contraception, certains médicaments… ). 

Il y a autant de LS que de patients. 

Tu es unique !  

Parmi les symptômes rencontrés, en voici quelques-uns :

La fièvre : lors de poussées et la fatigue : elle peut persister en dehors des poussées

• Photosensibilité (éruption cutanée déclenchée par les UV), éruption en aile de papillon du visage, et perte de cheveux (alopécie), plaie de la bouche (ulcération).
•   Les articulations peuvent être douloureuses, gonflées, difficile à mobiliser (raideurs).
•   Les cellules du sang peuvent être abaissées : globules rouges (anémie), blancs (leucopénie) et plaquettes (thrombopénie).
•  L’atteinte des reins est possible et peut aboutir à un dysfonctionnement (insuffisance rénale). Elle peut être silencieuse (aucun symptôme) ou se manifester par une tension artérielle haute, des signes de rétention (gonflement des pieds, jambes, paupières au réveil), du sang ou des protéines dans les urines. C'est pourquoi tu fais régulièrement des contrôles de la fonction rénale (urée, créatinine) et des  bandelettes urinaires. 
• Il peut y avoir des convulsions et symptômes psychiatriques.

Ton lupus n'est pas contagieux, à la différence des microbes. Tu ne peux pas contaminer ton entourage. 

Certains lupus peuvent être transmis par des gènes : « lupus monogéniques ». Plusieurs membres de la famille peuvent avoir un lupus, souvent à début précoce. Tu peux ainsi être amené à réaliser des analyses génétiques, discutes en avec ton médecin.

Ta prise en charge dépend de l’expression de ton lupus. Tu bénéficieras d'un traitement personnalisé. Son but est de contrôler l'inflammation afin de limiter les dysfonctionnements d'organe, de préserver ta qualité de vie (scolarité, loisirs,…), de prévenir les poussées de la maladie, tout en limitant les effets secondaires des traitements.

On distingue les traitements des poussées et les traitements de fond (comme l'hydroxychloroquine). Ces traitements sont nombreux et les modalités de prises variées. A chaque consultation, ton traitement est réévalué.

Certaines précautions permettent de mieux contrôler ta maladie : limiter l'exposition au soleil, arrêt du tabac, contre-indication relative aux œstrogènes, technique de gestion du stress notamment.

• Ils permettent de diagnostiquer ton lupus, de préciser les organes atteints, d'évaluer l'activité de la maladie, d'adapter ton traitement en vérifiant à la fois son efficacité et leurs éventuels effets secondaires. 
• Par exemple, quand la maladie est active, l’inflammation est mesurable dans le sang (augmentation de la CRP et VS). 
• Autre exemple, régulièrement, des analyses de sang et d’urines te seront proposées pour détecter un dysfonctionnement des reins (baisse d'albumine, augmentation de l'urée/créatinine, présence de protéines ou sang dans les urines (protéinurie/hématurie). 

Si c'est le cas, un prélèvement d’un petit morceau de rein est proposé (biopsie rénale) pour préciser l’atteinte rénale et choisir le traitement qui te sera le plus adapté.

• Selon l’expression de ton lupus, d’autres examens peuvent être prescrits par ton médecin. 

N’hésites pas à le questionner !

Les vaccins visent à te protéger de certaines infections. Au cours du lupus, tu es plus fragile face à elles (susceptibilité aux infections) par baisse de l’immunité due à ta maladie et à certains traitements. 

Les vaccins obligatoires sont à réaliser. 

D’autres vaccins te sont recommandés par ton médecin (vaccinations contre le pneumocoque, grippe, papillomavirus notamment). 

Selon ton traitement, corticothérapie fortes doses, immunosuppresseurs, biothérapie ..., certains vaccins (vaccins vivants) ne peuvent être proposés.

Les recommandations vaccinales évoluent dans le temps. 

Le traitement aide à contrôler les symptômes et à éviter que la maladie ne progresse vers des dysfonctions d'organes. Chez de nombreux patients, le traitement contrôle les poussées. La maladie est en dormance (rémission).

La recherche sur le lupus est active. Peut-être que dans quelques années, les connaissances auront évolué, si bien que les stratégies thérapeutiques permettront peut-être d'en guérir.

Le lupus est une maladie chronique qui dure dans le temps. Son évolution oscille entre poussées de la maladie et période d'accalmie (« rémission»). L'évolution est imprévisible. Prendre ton traitement est donc très important. 

Une fois traité, il t'est possible de vivre ta vie comme les autres adolescents. 

Certaines situations peuvent déclencher une poussée de lupus :

- L'exposition au soleil ou aux ultra-violets (en classe ou en discothèque) est à limiter. Prévoir l'application régulière d'écran total, se placer à distance des fenêtres en cours.

• Le tabac augmente l'activité de la maladie, diminue l'efficacité des traitements.
• L'arrêt intempestif du traitement
• La sexualité, la grossesse et contraception : voir paragraphe dédié 

Elles méritent donc ton attention et/ ou des connaissances particulières.

Dans la majorité des cas, le lupus diagnostiqué et traité précocement se stabilise pour entrer en rémission. Son évolution restant imprévisible, tu dois continuer ton traitement et ton suivi médical.

Pour t’y aider, une consultation de transition du service de Pédiatrie au service adulte te sera proposée. 

Comme tout adolescent concerné par une pathologie chronique, tu t'interroges sur la façon d'en parler avec tes proches, amis et relations.

Cela va-t-il changer la façon dont mes amis et mes proches me perçoivent ? Vont-ils ressentir de la tristesse pour moi?

Est il nécessaire d'en parler ou au contraire préférable de taire cet aspect de ma vie?

Il n'y a pas de bonne ou mauvaise réponse à cette question. Il y a une réponse qui pourra évoluer au fil du temps.

Comprendre ta maladie, apprendre à bien la connaître et connaître la place qu'elle occupe dans ton quotidien t'aidera à mieux comprendre comment et à qui tu souhaites en parler.

Marie, 14 ans « au collège, il faut cacher sa différence, sa vie privée, ses maux aussi, mais cette différence il ne faut pas l'oublier, parce que c'est ce qui nous aide à grandir»

Les associations de patients, les psychologues peuvent t'aider à sortir de ton isolement (voir paragraphe dédié).