La maladie chronique est souvent vécue comme une limitation dans notre vie, un frein à notre liberté d'agir, de choisir, de vivre ou ressentir. Apprendre à écouter ton corps, c'est apprendre à connaître les limites qu'il t'oppose. C’est aussi découvrir toutes les possibilités qu'il t'offre.

Respecter ton corps, c'est savoir ce que tu peux faire, quand et comment tu peux le faire. C'est reconnaître tes limites et identifier tes besoins, comme tout grand sportif se doit de le faire, sous peine de blessures qui le priveraient d'exprimer pleinement son potentiel dans sa discipline.

Rester à l'écoute de ton corps, c'est donc en quelque sorte gagner en liberté d'agir et de vivre ta vie comme tu l'entends

L'APA permet de te remettre en mouvement en toute sécurité après une période d'arrêt ou d'une incapacité temporaire en raison de ta maladie.

Contrairement au sport, souvent pratiqué dans un objectif de compétition, celui de l'APA est thérapeutique et sa pratique est adaptée à ton état de santé.

Elle contribue à réduire la fatigue, diminue le stress, renforce l'estime de soi et peut prévenir la survenue de nouvelles poussées.

N'hésite pas à en parler avec ton médecin, il t'indiquera comment contacter un enseignant APA.

Tu peux également te renseigner auprès d'une association de patients ou sur le site de l'Agence Régionale de Santé: https://www.sfp-apa.fr/annuaire/

La pratique d’une activité physique est conseillée, à partir du moment où elle est adaptée à ta situation. Elle permet de maintenir ta condition physique en améliorant tes capacités musculaires, cardio-respiratoires et immunitaires. Certes, cette activité génère une fatigue mais c'est une « bonne fatigue» qui te permettra de renforcer tes compétences d'adaptation, en trouvant un meilleur équilibre entre ta santé et la maladie.

Il convient cependant d'aborder l'activité physique avec précaution: les activités avec un impact important sur les articulations (course, gymnastique ..), les disciplines impliquant de lourdes charges peuvent être déconseillées. En revanche, la pratique d'activités comme le vélo, la natation, les activités douces (Pilates, le yoga, la marche...) favoriseront le renforcement et l'étirement des muscles en douceur tout en travaillant la mobilité articulaire. Si tu débutes ou reprends une activité physique après une période d'arrêt, il est nécessaire de te fixer des objectifs atteignables avec une intensité légère à modérée. Enfin, pratiquer une activité physique doit procurer du plaisir afin de maintenir ta motivation. Pour cela, n'hésite pas à tester plusieurs disciplines pour découvrir celle qui te correspond. En cas d'activité sportive en extérieur, n'oublies pas de te protéger du soleil (vêtements recouvrant, écran total).

Le sport sur ordonnance

Ce dispositif permet à ton médecin de prescrire une activité physique adaptée à ta condition physique, encadrée par des professionnels de santé : kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, enseignant APA. 

Le sport sur ordonnance n'est pas remboursé par la sécurité sociale. De nombreuses mutuelles proposent une prise en charge totale ou partielle pour les patients en ALD. Tu peux te renseigner sur le site : sport-ordonnance.fr/

Rencontrer un psychologue n'est pas toujours facile. Certaines croyances perdurent, comme celle qui consiste à penser que consulter un psychologue est réservé aux personnes présentant un trouble mental. La souffrance psychologique, qui peut être induite par les situations éprouvantes de la vie, comme grandir avec une maladie chronique, n'est pas révélatrice d'un trouble mental. Elle constitue pourtant un bon motif de consultation.

Tu ressens peut-être le besoin de parler de ce qu'il t'arrive, sans savoir vraiment en quoi parler t'aidera puisque cela ne changera pas ta situation. 

La question n'est pas de changer ce qui ne peut l'être, dans le cas présent l'existence de cette maladie dans ta vie d'adolescent, mais de modifier le regard que tu portes sur ta maladie : apprendre à lui donner une place acceptable dans ta vie, à ne pas te définir à travers elle. Apprendre à comprendre ce qui bloque tes pensées, tes motivations ou projets. Cela est d'autant plus important que le lupus est une maladie qui ne se voit pas toujours, parfois mal comprise par l’entourage. Le diagnostic a parfois été retardé, les symptômes possiblement considérés comme d'origine psychologique, contribuant à brouiller un peu plus tes perceptions sur toi-même et accentuant ton sentiment d'injustice. 

Garde à l'esprit que parler, c'est déjà agir. Et agir, c'est commencer à sortir du non-sens et de l'impuissance auxquels la maladie peut te confronter. 

Nombre de psychologues sont formés à l'hypnose thérapeutique, la relaxation, l'EMDR (désensibilisation et retraitement par les mouvements oculaires), entre autres techniques qui permettent d'aborder autrement le symptôme, en complément des thérapeutiques prescrites par ton médecin. De nombreux services hospitaliers comptent dans leurs équipes un psychologue qui pourra t'accompagner. Il existe également des « centres de la douleur » composés de médecins et psychologues spécialisés dans l'accompagnement des patients présentant des douleurs chroniques. 

• Maison des adolescents (son nom peut varier d'un département à l'autre): accueil, information, prévention et promotion de la santé, accompagnement des adolescents et de leur famille.

• A l'hôpital

• Dispositif « santé Psy Etudiant » : accessible si tu es inscrit dans un établissement d'enseignement supérieur (dont la formation est reconnue par le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche), sans considération de nationalité. 

Le site https://santepsy.etudiant.gouv.fr fournit la liste des psychologues participants. Tu peux bénéficier d'un cycle de 8 séances par année universitaire.

Ce dispositif est cumulable avec le dispositif « mon soutien psy »

• Dispositif « Mon soutien psy » : jusque 12 séances gratuites (1 séance d'évaluation et 11 d'accompagnement) . 

Pour y avoir accès, ton médecin traitant peut établir une lettre d'orientation ; cette démarche n'est pas obligatoire.

Profiter de moments festifs avec tes amis est important, cela participe à ton équilibre personnel, ton épanouissement. Le lupus ne doit pas être un obstacle. Toutefois, quelques précautions sont nécessaires pour que ce moment reste agréable.

Les risques liés à certains comportements, comme la consommation d'alcool, sont amplifiés dans le contexte d'une maladie chronique. Outre les dangers bien connus (éthylisme, accidents, comportements à risque), consommer de l'alcool a un impact direct sur ta fatigue, ton bien-être, et peut constituer un facteur d’aggravation de tes symptômes ou de poussée de ton lupus.

Il est donc important d'adopter des comportements protecteurs comme préférer consommer des boissons non alcoolisées. Si tu consommes de l'alcool, veilles à bien connaître et respecter ta limite, et, le cas échéant, informer de ta situation médicale l'un de tes amis.

La consommation de substances psychotropes type cannabis provoque également, notamment lors d'une consommation régulière, fatigue, troubles de l'humeur, incapacité à répondre aux exigences du quotidien. Ce comportement peut impacter ta santé et majorer tes symptômes. En recherchant, à travers une consommation régulière, les effets aigus provoqués par le cannabis (euphorie, relaxation, sensation de légèreté...) des effets paradoxaux et contraires aux effets recherchés pourront apparaître (anxiété, troubles du sommeil, difficultés cognitives...) pouvant nécessiter à terme une prise en charge symptomatique.

Le tabac peut interagir avec les traitements du lupus en limitant leur efficacité. En parler avec un professionnel t'aidera à prendre les bonnes décisions à ce sujet.

Les soins de support désignent « l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques destinés à soigner la maladie. Leur objectif est de diminuer les effets secondaires des traitements et de la maladie et assurer une meilleure qualité de vie possible aux patients sur les plans physique, psychologique et social ».

Ils concernent : la prise en charge de la douleur, un accompagnement psychologique, social et professionnel, l'activité physique adaptée, des conseils d'hygiène de vie (aide à l'arrêt du tabac, consommation de toxiques ...),

Ton médecin en discutera avec toi dans le but d’améliorer ton confort.

Où les trouver ?

Ils te sont proposés tout au long du parcours médical à l’hôpital.

Tu peux y accéder auprès de professionnels en libéral (cabinet de kinésithérapie, diététicien ).

N'hésite pas à te renseigner auprès de ton équipe médicale qui t'orientera en fonction de tes besoins. 

Plusieurs soins de support font l'objet d'un remboursement partiel ou total par l'Assurance Maladie. Certaines complémentaires santé proposent la prise en charge de soins non remboursés par l'Assurance Maladie.

Les médecines douces, encore appelées médecines complémentaires ou alternatives, désignent les techniques de médecines thérapeutiques qui interviennent en complément de la médecine conventionnelle.

Elles ont pour but d'améliorer ton bien-être, ta tolérance aux traitements. 

De plus en plus d'équipes médicales proposent et encouragent leurs patients à avoir recours à certaines de ces pratiques comme la sophrologie, l'acupuncture ou encore l'hypnose thérapeutique, en complément des thérapeutiques conventionnelles. Elles montrent des résultats encourageants dans la gestion du stress, de la fatigue et de la douleur notamment.

Si tu ressens le besoin d'être aidé pour mieux gérer tes soins, parles-en avec l'équipe médicale qui t'accompagne, elle saura te renseigner et t'orienter vers ces différentes méthodes.

Il reste toutefois fortement recommandé de te tourner vers une pratique reconnue et soumise à règlementation.

Le remboursement des médecines douces par l'assurance maladie et les complémentaires santé est soumis à des règles particulières. Renseigne-toi auprès de ta complémentaire santé pour connaître celles prises en charge et le montant des remboursements accordés.

Au fil des consultations médicales, tu as probablement entendu l'expression « Education Thérapeutique du Patient» ou ETP. 

L'ETP, à quoi ça sert?

L’OMS définit l’'ETP ainsi : « (elle) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient ». 

En d'autres mots, l'ETP consiste tout autant à développer une bonne connaissance de sa maladie, des traitements et comportements à adopter pour participer activement aux soins, qu'à aider à mieux se connaître, gagner en confiance en soi et être plus autonome dans ses choix quant à la façon de bien se soigner.

Elle te permettra de développer et renforcer tes compétences d'adaptation afin de mieux vivre avec ta maladie dans ton quotidien.

Ton médecin te proposera de participer à des ateliers, individuel ou collectif. Pour t'aider dans ta décision, sache que des études ont pu démontrer la réduction du nombre d'hospitalisations et de séjours aux urgences par une meilleure gestion du quotidien avec la maladie chez les patients ayant bénéficié d’un parcours en ETP.

On appelle « transition » le passage du jeune patient atteint d'une maladie chronique d'un service de soins pédiatriques vers un service de soins adultes. La transition est généralement proposée aux patients âgés de 16 à 20 ans. Elle a pour objectif de favoriser une continuité du suivi médical et psycho-social.

Pourquoi me propose-t-on un programme spécifique de « transition»?

L’adolescence est une période de vie très riche et très active qui t’engage à progressivement quitter les repères de l'enfance pour t'engager dans ta vie de jeune adulte.

Comme toute étape de transition, cette période est émaillée de questionnements, de doutes, d'incertitudes, et te confronte à de nombreux changements, entre recherche grandissante d'autonomie et difficulté à sortir des liens de dépendance (avec tes parents notamment) qui t’ont longtemps sécurisés. Cela se traduit parfois par une recherche de limites pour éprouver ta place au sein de ta famille, de tes pairs, éprouver ton corps, ce qui en fait en quelque sorte une « période à risque », notamment sur le plan de la maladie. En effet, l'adolescence peut correspondre à un moment de rupture avec la prise des traitements, rupture dans le suivi médical.

Le programme de « transition » te sera proposé par ton pédiatre pour t’accompagner dans tes soins dans cette période de vie particulière.

Ce programme abordera différents thématiques en lien avec l'entrée dans la vie adulte (mes traitements, connaître mes droits, suivre des études, sexualité...), et te soutiendra dans ce passage de l'adolescence vers l'âge adulte, pour t'aider à concilier tes choix de vie et ta maladie.