Grandir avec le lupus

Puis-je suivre ma scolarité normalement ?

Ta scolarité occupe une place importante dans ton quotidien d'adolescent. C’est une période de vie où tu t'engages dans des expériences nouvelles, où de nouveaux projets voient le jour.

Vivre une scolarité harmonieuse à l'adolescence est donc essentiel.

Le lupus, comme toute maladie chronique, constitue une « situation de handicap », c'est-à-dire qu'on considère qu'elle peut représenter un frein dans ton accès à l'autonomie, au même titre qu'une dyslexie par exemple, en réduisant ton aptitude à répondre de façon pleinement adéquate aux attentes scolaires ou à fréquenter un poste de travail si tu es stagiaire ou alternant.

Une étude a démontré que le lupus pouvait impacter, particulièrement en période de poussées, le fonctionnement cognitif (fonctions les plus altérées) :

Attention/concentration,
Mémoire, vitesse d'exécution

De nombreux services hospitaliers pédiatriques comptent dans leurs équipes des neuropsychologues. Ils réalisent des bilans neuropsychologiques dont l'objectif est de mesurer le retentissement de la maladie sur le fonctionnement cognitif, et formulent des préconisations en termes d'organisation et d'adaptation de la scolarité, si nécessaire.

Lorsque ton médecin a connaissance de difficultés dans les apprentissages, il est susceptible de te proposer la réalisation de ce bilan.

Les dispositifs d'aides

Je ne peux plus me rendre dans mon établissement, que puis-je faire ?

Le SAPADHE (Service d'Accompagnement Pédagogique à Domicile, à l'Hôpital et à l'Ecole) permet de bénéficier de temps d'enseignement à domicile en cas d'impossibilité de se rendre dans l'établissement scolaire pendant une période supérieure à deux à trois semaines, du fait de l'état de santé.

Le CNED (Centre national d'enseignement à distance) assure la continuité de la scolarité des élèves. L'état de santé ou une situation de handicap constitue l'un des motifs d'autorisation pour s'instruire via le CNED.

Les enseignements de spécialités en lycée sont exclusivement réalisés par le biais des établissements scolaires.

Quelles sont les aides pour intégrer une filière en alternance ?

Si tu fais le choix d'un parcours en alternance, tu peux bénéficier, au même titre que les élèves de parcours général, des dispositifs mentionnés ci-dessus. En revanche, ton statut d'alternant est semblable à celui d'un salarié d'entreprise.

Etant soumis à un contrat de travail, tu es dans l'obligation de fournir un arrêt de travail en cas d'absence, sous 48h à ton employeur et à l'école.

Dans certains cas, il est possible de faire reconnaître son handicap en constituant un dossier auprès de la MDA à travers une demande de RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) qui permet de bénéficier d'aides spécifiques.

Après mon bac je voudrais étudier à l'étranger, est-ce possible ?

Sexualité, grossesse et contraception

En tant qu'adolescent lupique, ta vie sexuelle peut être épanouie !

Comme tout adolescent, l’utilisation de préservatifs te permettra d’être protégé(e) des maladies sexuellement transmissibles et de contrôler la survenue d’une grossesse.

Une contraception efficace te sera proposée lorsque tu seras en âge de procréer, ce d'autant que certains traitements du lupus peuvent être incompatibles avec une grossesse.

Tu peux/pourras avoir des enfants, cela se prépare !

L'objectif est d'envisager la grossesse le plus sereinement possible en étant entourée par une équipe médicale spécialisée : suivi très régulier, adaptation des traitements au projet de grossesse.

Tu peux solliciter des conseils dédiés à la sexualité.

Parles-en avec ton médecin.

Est-ce que je peux voyager ?

Oui ! En France et à l’étranger ! Cela s’anticipe avec l’aide de ton médecin.

Check list:

Mon dernier compte rendu médical (si possible traduit en anglais)
Certificat en anglais autorisant le transport des traitements
Ma dernière ordonnance (si possible traduite en anglais)
Mes traitements : en quantité suffisante, en cabine (tu t'affranchis des pertes de bagages, de températures non contrôlées en soute ou de dégradation lors de la manipulation des bagages).
Mes vaccins à jour.

Ton médecin peut être amené à contacter le centre hospitalier proche de ton lieu de vacances, susceptible de t’accueillir pour des soins.

Est-ce que je peux conduire ?

Quels sont mes droits ?

Ces dispositifs permettent aux parents d'un enfant atteint de maladie rare, comme le lupus, de suspendre temporairement leur activité professionnelle pour rester auprès de lui. Le CPP est proposés jusqu'aux 20 ans de l'enfant.

Si les parents perçoivent l'AJPP, ils ne peuvent percevoir le complément de l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH).

Selon leur lieu de travail, les parents peuvent également bénéficier de don de RTT (dispositif qui permet à tout salarié de renoncer sans contrepartie à tout ou partie de ses jours de repos non pris, au profit d'un collègue ayant un enfant atteint d'une maladie ou d'un handicap).

Le lupus est considéré comme une affection longue durée (ALD). A ce titre, il peut justifier une prise en charge à 100% des dépenses de santé par l'assurance maladie, à partir du moment où un traitement est nécessaire pour le maintien de la rémission.

Dans le cas d'une ALD, tu peux bénéficier d'aides spécifiques:

• Le transport, pour te rendre à l'hôpital ou chez ton médecin, peut être pris en charge en cas de difficulté à te déplacer. Ton médecin te proposera un document appelé «bon de transport» permettant la prise en charge de ton déplacement.

• Dans le cadre de l'ALD, l'absence professionnelle pour rendez-vous médical est autorisée. Tu devras prévenir ton employeur et justifier ton absence.

• Tes traitements (sauf s'ils ne sont pas remboursés par la sécurité sociale), tes soins paramédicaux (kinésithérapeute, infirmière) et les hospitalisations (sauf forfait journalier) seront pris en charge.

Attention, il est important de conserver ta mutuelle car si tu souffres d'une autre pathologie, la prise en charge en ALD ne fonctionnera pas (prise en charge des soins dentaires, suivi gynécologique, ...).

Les différentes aides qui peuvent être proposées au quotidien?

Dans le cas d'une incapacité temporaire à réaliser ton travail, tu peux justifier d'un arrêt de travail temporaire en consultant ton médecin traitant. Dans le cas d'une atteinte plus chronique, d'autres dispositions existent, comme un arrêt longue maladie ou une incapacité permanente avec nécessité de reclassement. Ces questions doivent être discutées avec ton médecin pour décider des meilleures options. Un mi-temps thérapeutique peut être proposé après une période de maladie puis de convalescence.

Enfin, sur ton lieu de travail, tu peux trouver le soutien du « Référent handicap» de ton entreprise (toute entreprise employant au moins 250 salariés compte un référent handicap). Il a pour mission d'agir en faveur de l'insertion professionnelle des travailleurs en situation de handicap et pourra t'aider à identifier tes besoins et proposer des solutions adaptées à ta situation : t'accompagner dans un projet de formation, de reconversion ...

Après une période d'hospitalisation, le retour à domicile peut s'avérer difficile.Une aide au retour à domicile peut être attribuée, sous conditions. Tu peux également bénéficier d'aides financières pour aménager ton logement ou te procurer du matériel adapté.

Dans tous les cas, il est judicieux de rencontrer l'assistante sociale de l'hôpital dans lequel tu es soigné(e), elle t'informera, t'orientera et te soutiendra dans les démarches à réaliser.

Santé infos droits :

Ligne d’informations juridiques et sociales pour toute question en lien avec le droit de la santé

lundi, mercredi, vendredi de 14h à 18h

mardi et jeudi de 14h à 20h)

Tel : 01 53 62 40 30