Sexualité, grossesse et contraception
En tant qu'adolescent lupique, ta vie sexuelle peut être épanouie !
Comme tout adolescent, l’utilisation du préservatif te permet d’être protégé des maladies sexuellement transmissibles (SIDA entre autres).
Une contraception efficace te sera proposée lorsque tu seras en âge de procréer. Certains de tes traitements pourraient engendrer des malformations chez le futur bébé et/ou être incompatibles avec une grossesse.
Tu peux/pourras avoir des enfants, cela se prépare ! Ta grossesse peut s'accompagner de poussées de lupus, de complications pour le futur bébé. Si bien que ta grossesse doit être anticipée avec ton médecin : la maladie doit être contrôlée, les traitements adaptés...
L'objectif est d'envisager ta grossesse le plus sereinement possible en étant entourée par une équipe médicale spécialisée et un suivi très régulier.
Parles-en avec ton médecin !
Est-ce que je peux voyager ?
Oui ! En France et/ou à l’étranger ! Cela se prépare avec ton médecin.
Check list :
- Mon dernier compte rendu médical (=/- traduit en anglais)
- Certificat en anglais autorisant le transport des traitements
- Ma dernière ordonnance
- Mes traitements : en quantité suffisante, en cabine (tu t’affranchis des pertes de bagages, de températures non contrôlées en soute ou de dégradation lors de la manipulation des bagages).
- Mes vaccins à jour
Ton médecin peut être amené à contacter le centre hospitalier proche de ton lieu de vacances, susceptible de t'accueillir en cas de besoin.
Je peux conduire avec mon lupus ?
Tu peux passer ton permis et conduire.
Il convient de rester prudent avant de prendre le volant.
En effet, certains symptômes, comme la fatigue ou les douleurs, peuvent constituer un risque lorsque tu prendras le volant, en limitant ta mobilité, ta réactivité et ta vigilance.
Conduire est une grande responsabilité et t’engage à la plus grande prudence, envers toi-même et envers les autres, en laissant le volant à quelqu'un d'autre ou en utilisant les transports en commun lorsque tu te sens limité dans tes moyens.
Puis je suivre ma scolarité normalement ?
Ta scolarité occupe une place importante dans ton quotidien d'adolescent. C’est une période de vie où tu t'engages dans des expériences nouvelles, où de nouveaux projets voient le jour. Vivre une scolarité harmonieuse à l'adolescence est donc essentiel.
Le lupus, comme toute maladie chronique, constitue une « situation de handicap », c'est-à-dire qu'on considère qu'elle représente un frein dans ton accès à l'autonomie, au même titre qu'une dyslexie par exemple, en réduisant ton aptitude à répondre de façon pleinement adéquate aux attentes scolaires ou à fréquenter un poste de travail si tu es stagiaire ou alternant.
Une étude a démontré que le lupus pouvait impacter, particulièrement en période de poussées, le fonctionnement cognitif : attention/concentration, mémoire, lenteur d'exécution.
De nombreux services hospitaliers pédiatriques comptent dans leurs équipes des neuropsychologues. Ils réalisent des bilans neuropsychologiques dont l'objectif est de mesurer le retentissement de la maladie sur le fonctionnement cognitif et formulent des préconisations en termes d'organisation et d'adaptation de la scolarité.
Lorsque ton médecin a connaissance de difficultés dans les apprentissages, il est susceptible de te proposer la réalisation de ce bilan.
Dispsitifs d'aides
Au cours de ta scolarité, tu peux bénéficier de dispositifs d'aides spécifiques pour le bon déroulement de ton parcours scolaire :
- Le PAI ou Projet d'Accueil Individualisé : c’est un document écrit qui permet la prise en compte d'un traitement médical pendant le temps scolaire et la définition d'un protocole d'urgence prescrits par le médecin pour la poursuite de ta scolarité. Par exemple un aménagement de ton emploi du temps et/ou de tes examens, une mise à disposition des cours en version numérique ou de matériel pédagogique adapté...
- PPS ou Projet Personnalisé de Scolarité : il concerne les orientations, aménagements et adaptations pédagogiques des élèves en situation de handicap (aides humaines, outils et matériels nécessaires à la poursuite de la scolarité).
- PPRE ou Projet Personnalisé de Réussite Educative : il est prévu pour des élèves accusant un retard dans les apprentissages, quelle qu'en soit la raison. Ce dispositif est tout à fait adapté pour des élèves accusant un fort absentéisme scolaire en raison d'une pathologie par exemple.
- PAP ou Plan d'Accompagnement Personnalisé : il propose des aménagements et adaptations pédagogiques aux élèves ayant un ou des diagnostics confirmés de troubles des apprentissages.
La MDPH peut proposer des prestations complémentaires comme l'attribution d'une AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap) ou la mise en place d'un transport individuel (taxi ou remboursement des frais engagés pour ton transport s'il est réalisé par tes parents) pour les trajets établissement scolaire-domicile.
Dans ce cas, la gravité de la maladie doit être médicalement reconnue. Ce dispositif est disponible jusqu'en terminale.
Je ne peux plus me rendre à mon établissement, que dois-je faire ?
• Le SAPADHE (Service d'Assistance Pédagogique à Domicile, à l'Hôpital et à l'Ecole) permet de bénéficier de temps d'enseignement à domicile en cas d'impossibilité de se rendre dans l'établissement scolaire pendant une période supérieure à deux à trois semaines, du fait de l'état de santé.
• Le CNED (Centre national d'enseignement à distance) assure la continuité de la scolarité des élèves. L'état de santé ou une situation de handicap constituent l'un des motifs d'autorisation pour s'instruire via le CNED.
Les enseignements de spécialités en lycée sont exclusivement réalisés par le biais des établissements scolaires.
Quelles sont les aides pour intégrer une filière en alternance ?
Si tu fais le choix d'un parcours en alternance, tu peux bénéficier, au même titre que les élèves de parcours général, des dispositifs mentionnés ci-dessus. En revanche, ton statut d'alternant est semblable à celui d'un salarié d'entreprise.
Etant soumis à un contrat de travail, tu es dans l'obligation de fournir un arrêt de travail en cas d'absence, qui devra être remis sous 48h à ton employeur et à l'école.
Dans certains cas, il est possible de faire reconnaître son handicap en constituant un dossier auprès de la MDPH à travers une démarche de « Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé » (ROTH) qui permet de bénéficier d'aides spécifiques.
Après mon bac je voudrais étudier à l'étranger, est-ce possible ?
Il est tout à fait possible d'étudier à l'étranger lorsqu'on a un lupus. Parles-en le plus tôt possible avec ton médecin qui envisagera avec toi les aspects nécessaires à la réalisation de ce projet (contacts du centre hospitalier dans ta nouvelle ville université, ordonnances, protocole ...).
Tu peux également te rapprocher du service de médecine universitaire auquel tu es rattaché pour trouver toutes les informations utiles.
Pour en savoir plus :
- Cellule nationale d'écoute Aide-Handicap-Ecole: elle propose une écoute et une aide dans les démarches (de juin à octobre, 9h-l7h du lundi au vendredi) Tel 0810 55 55 00
Avec ma maladie chronique, quels sont mes droits ?
Il existe plusieurs dispositifs d'aide aux personnes atteintes d'une maladie chronique, dont fait parti le lupus. Tu trouveras ici une revue des aides disponibles. N'hésite pas à te rapprocher du service social de ton centre hospitalier pour te renseigner sur tes droits et sur les conditions d'attribution de ces aides.
Le congé de Présence Parentale (CPP)
et l'Allocation journalière de Présence Parentale {AJPP)
Ces dispositifs permettent aux parents d'un enfant atteint de maladie rare, comme le lupus, de suspendre temporairement leur activité professionnelle pour rester auprès de lui. Le CPP est proposés jusqu'aux 20 ans de l'enfant.
Si les parents perçoivent l'AJPP, ils ne peuvent percevoir le complément de l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH).
Selon leur lieu de travail, les parents peuvent également bénéficier de don de RTT (dispositif qui permet à tout salarié de renoncer sans contrepartie à tout ou partie de ses jours de repos non pris, au profit d'un collègue ayant un enfant atteint d'une maladie ou d'un handicap).
Plus d'informations sur le site:
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/Fl631).
Le lupus est considéré comme une affection longue durée (ALD). A ce titre, il peut justifier d’une prise en charge à 100% des dépenses de santé par l'assurance maladie, à partir du moment où un traitement est nécessaire pour le maintien de la rémission.
Dans le cas d'une ALD, tu peux bénéficier d'aides spécifiques:
• Le transport, pour te rendre à l'hôpital ou chez ton médecin, peut être pris en charge en cas de difficulté à te déplacer. Ton médecin te proposera un document appelé «bon de transport» permettant la prise en charge de ton déplacement.
• Dans le cadre de l'ALD, l'absence professionnelle pour rendez-vous médical est autorisée. Tu devras prévenir ton employeur et justifier ton absence.
• Tes traitements (sauf s'ils ne sont pas remboursés par la sécurité sociale), tes soins paramédicaux (kinésithérapeute, infirmière) et les hospitalisations (sauf forfait journalier) seront pris en charge.
Attention, il est important de conserver ta mutuelle car si tu souffres d'une autre pathologie, la prise en charge en ALD ne fonctionnera pas
Si tu n'es pas titulaire d'une ALD, tu peux tout de même bénéficier d'un régime protecteur
• L'AEEH (Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé) est une aide financière accordée aux parents d'un enfant en situation de handicap. Elle peut être attribuée jusqu'aux 20 ans de l'enfant. A partir de 20 ans, l'AAH ou Allocation Adulte Handicapé prend le relai. Elle vise à garantir un revenu minimal aux personnes qui ne peuvent pas travailler ou qui ont une capacité de travail réduite en raison de leur handicap, en complément de ressource.
• La RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) est « une décision administrative qui permet aux travailleurs reconnus comme handicapés de bénéficier de mesures spécifiques pour favoriser l'accès à l'emploi et le maintien en activité»: aménagement de ton poste de travail, aide à la reconversion professionnelle...
Dans le cas d'une incapacité temporaire à réaliser ton travail, tu peux justifier d'un arrêt de travail temporaire en consultant ton médecin traitant. Dans le cas d'une atteinte plus chronique, d'autres dispositions existent, comme un arrêt longue maladie ou une incapacité permanente avec nécessité de reclassement. Ces questions doivent être discutées avec ton médecin pour décider des meilleures options. Un mi-temps thérapeutique peut être proposé après une période de maladie puis de convalescence.
Enfin, sur ton lieu de travail, tu peux trouver le soutien du « Référent handicap» de ton entreprise (toute entreprise employant au moins 250 salariés compte un référent handicap). Il a pour mission d'agir en faveur de l'insertion professionnelle des travailleurs en situation de handicap et pourra t'aider à identifier tes besoins et proposer des solutions adaptées à ta situation : t'accompagner dans un projet de formation, de reconversion ...
Après une période d'hospitalisation, le retour à domicile peut s'avérer difficile.
Une aide au retour à domicile peut être attribuée, sous conditions. Tu peux également bénéficier d'aides financières pour aménager ton logement ou te procurer du matériel adapté.
Dans tous les cas, il est judicieux de rencontrer l'assistante sociale de l'hôpital dans lequel tu es soigné(e). Elle t'informera, t'orientera et te soutiendra dans les démarches à réaliser.
Plus de renseignements sur le site www.employeradomicile.fr
Santé infos droits:
ligne d'informations juridiques et sociales pour toute question en lien avec le droit de la santé (lundi, mercredi, vendredi de 14h à 18h / mardi et jeudi de 14h à 20h) -
Tel: 01 53 62 40 30
Youtube:
« Comprendre la MDPH: les aides»
et« Tout savoir sur la MDPH »
